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Organspende

Transplantation – Chance auf ein neues Leben

Erfahren Sie mehr über persönliche Schicksale im Zusammenhang mit Organspende und Transplantation. Lesen Sie Geschichten von schwerkranken Menschen, denen durch eine Transplantation die Chance auf ein Weiterleben geschenkt wurde.

Es begann 1977 mit einem Zufallsbefund. Bei einer Routineuntersuchung des Blutes wurden erhöhte Leberwerte festgestellt. Mariele Höhn war zu diesem Zeitpunkt 28 Jahre alt. Nachdem sich die Werte über mehrere Wochen nicht besserten, überwies ihr Hausarzt sie ins Krankenhaus zur weiteren Abklärung. In den nächsten Jahren stellte sie sich bei verschiedenen Spezialisten vor und verbrachte viel Zeit in Kliniken. Sie durchlebte gesundheitliche Höhen und Tiefen, bis sie nach fünf Jahren endlich die genaue Diagnose erhielt: „Primäre Sklerosierende Cholangitis“. Dies ist eine Autoimmunerkrankung der inneren und äußeren Gallenwege, die zur Leberzirrhose, also einer Zerstörung des Lebergewebes, führt. Der große Schock kam mit der Aussage des Arztes, dass die Erkrankung nicht heilbar sei. Er gab ihr höchstens noch eineinhalb Jahre Lebenszeit.

Doch eine so genannte „Entlastungsoperation“, die mittels Bypass einen Abfluss der Gallen­flüssigkeit ermöglicht, brachte ihr Aufschub. Zwei Jahre nach dieser OP wurde Mariele Höhn sogar schwanger, obwohl die Ärzte davon abgeraten hatten. Doch es ging ihr gut. Allerdings verschlechterte sich nach der Geburt ihr Zustand wieder und sie war gezwungen, sich intensiv mit dem Thema Transplantation zu beschäftigen. Im Juni 1990 wurde sie auf die Warteliste für eine Spenderleber gesetzt.

Es dauerte fast ein Jahr, bis der erlösende Anruf kam. Dann musste alles ganz schnell gehen. Sie musste mitten in der Nacht Abschied von ihren Lieben nehmen. Zum Glück schlief ihre kleine Tochter, denn sonst wäre alles noch schlimmer gewesen. Schließlich war Mariele Höhn klar, dass eine Transplantation kein Spaziergang ist und man nie weiß, ob man sich noch einmal wiedersieht. Aber es war die einzige Chance, um weiterleben zu können. Per Krankenwagen und Flugzeug wurde sie zur Transplantation nach Hannover gebracht.

Dank der implantierten neuen Leber ging es langsam aufwärts – zunächst sah alles gut aus. Bis Mariele Höhns Blutwerte und auch ihr Allgemeinzustand wieder schlechter wurden. Drei Wochen nach der OP brach sie plötzlich zusammen. Sie litt unter akuter Atemnot, Fieber und unerträglichen Schmerzen. Grund war eine Sepsis, also eine systemische Entzündungsreaktion im ganzen Körper. Ein lebensbedrohlicher Zustand. Noch in der gleichen Nacht wurde sie notoperiert. Es dauerte noch mehrere Monate, bis sie endlich wieder nach Hause durfte. Dort ging es langsam bergauf – nicht zuletzt war sie überglücklich, wieder mit ihrer Tochter zusammen sein zu können.

26 Jahre sind seit der Transplantation vergangen. Trotz regelmäßigen Arztbesuchen, gelegentlichen Aufenthalten in der Klinik und kleinen gesundheitlichen Rückschlägen hat Mariele Höhn viel Freude an dem geschenkten Leben. Sie ist ihrem Organspender ewig dankbar. Am 31. Mai – dem Jahrestag der Transplantation – feiert sie ihren 2. Geburtstag und zündet auch immer eine Kerze für ihren Lebensretter an.

Bereits im Alter von zehn Jahren wurde bei Gerd Hunsinger eine chronisch degenerative Nierenerkrankung diagnostiziert. Damals konnte der Entzündungsprozess durch eine Cortisontherapie gestoppt werden. Da sich der Junge noch im Wachstum befand, bildete sich neues Nierengewebe. Mehrere Jahre lang nahm er Medikamente ein. Als Jugendlicher schien die Sache überstanden: Er war beschwerdefrei und auch die Blutwerte hatten sich normalisiert.

Als der Rückfall einsetzte, war Gerd Hunsinger Mitte zwanzig, verheiratet und Student der Betriebswirtschaftslehre. Die Symptome kannte er schon aus der Kindheit: Blut im Urin, hoher Blutdruck und stark erhöhte Kreatininwerte. Nachdem er über mehrere Jahre medikamentös behandelt werden konnte, war 1999 die Einleitung einer Dialyse, also einer künstlichen Blutreinigung, unausweichlich. Die Nachricht kam jedoch zur Unzeit: Das Ehepaar Hunsinger plante den Bau eines Eigenheims und erwartete Nachwuchs.

Der Nierenerkrankte entschied sich für die Peritoneal-(=Bauchfell-)dialyse*, die meist im häuslichen Umfeld durchgeführt werden kann. Der behandelnde Arzt von der Uniklinik in Homburg plädierte für einen rechtzeitigen Beginn der Ersatztherapie, damit Gerd Hunsinger das Verfahren bei der Geburt schon beherrsche. Gesagt getan: Im Juni 1999 wurde der Katheter für die Dialyse implantiert, Start der Dialyse war im Juli. Am 6. August wurde Sohn David geboren und Gerd Hunsinger konnte bei der Entbindung dabei sein.

Unmittelbar mit Dialysebeginn ließ sich Gerd Hunsinger auf die Warteliste für ein Spenderorgan setzen. Mit der Dialyse kam er gut klar. Vier- bis fünfmal pro Tag musste er die Dialyseflüssigkeit wechseln – das dauerte jeweils etwa eine halbe Stunde. Dank der Unterstützung von Familie und Freunden, aber auch des Arbeitgebers und der Kollegen, konnte er die Behandlungen in seinen privaten und beruflichen Alltag integrieren. Nach vier Jahren wurde das Dialyseverfahren umgestellt: Der Wechsel der Dialyseflüssigkeit erfolgte vollautomatisch während er schlief.

Auch wenn Gerd Hunsinger unter gravierenden Begleiterscheinungen der Dialyse litt – schmerzende Gelenke, massiver Juckreiz, Spannen und Kribbeln in den Beinen (Restless-Leg-Syndrom), Überfunktion der Nebenschilddrüsen – ist er dankbar, dass er mit der Dialyse die fast achtjährige Wartezeit auf eine Spenderniere überbrücken konnte. Am 4. April 2007 konnte endlich die erhoffte Transplantation durchgeführt werden. Die Operation verlief erfolgreich. Nach sechs Monaten wurde ein malignes Lymphom am Hals diagnostiziert – eine seltene Nebenwirkung der Transplantation. Doch auch diesen Einschlag hat Gerd Hunsinger überwunden. In der Rückschau sagt er: „Ich habe viel Glück gehabt“.

* Die Peritonealdialyse ist eine Form der künstlichen Blutwäsche. Sie ermöglicht eine langfristige Therapie bei chronischem Nierenversagen. Hierbei übernimmt das gut durchblutete Bauchfell die Filterfunktion.

Schon als Kind spürte sie, dass ihr Herz nicht ganz gesund war. Bei Anstrengung oder Schlafmangel schlug es viel zu schnell und Sabine Kirrstein war dann stundenlang erschöpft und entkräftet. Als Ursache wurde eine Reizleitungsstörung vermutet. Zwar durfte sie wegen ihrer Erkrankung nicht am Schulsport teilnehmen, hielt sich aber in ihrer Freizeit körperlich fit – mit Tanzkursen, beim Fahrradfahren oder Tennis spielen. Hier konnte sie sich ihr Tempo und ihre Kräfte selbst einteilen.

Sabine Kirrstein war Mitte 20, als sie innerhalb kurzer Zeit stark zunahm. Trotz strikter Diät ging es ihr immer schlechter und sie bekam schon bei der geringsten Anstrengung Luftnot. „Es fühlte sich an, als hätte ständig ein fünf Kilogramm schwerer Sandsack auf meiner Brust gelegen,“ erzählt sie. In tiefergehenden Untersuchungen wurde festgestellt, dass sie unter einer rechtsventrikulären Dysplasie litt. Durch Einlagerung von Bindegewebe und Fettablagerungen im Muskelgewebe der rechten Herzkammer konnte das Herz nicht mehr richtig pumpen, so dass sich Wasser im Körper staute.

Unter medikamentöser Therapie und einer strikten Begrenzung der täglichen Flüssigkeitszufuhr auf eineinhalb Liter am Tag fühlte sie sich bald besser und wollte ein halbes Jahr später Urlaub in der Dominikanischen Republik machen. Doch schon am Flughafen war die Reise zu Ende: Akuter Herzstillstand. Sie überlebte dank des schnellen Eingreifens ihres Vaters, eines Internisten. Trotz implantiertem Herzschrittmacher samt Defibrillator verstärkte sich die Luftnot bald wieder dramatisch und sie war körperlich nicht mehr belastbar. Ganze Tage lag sie nur im Bett oder auf dem Sofa. Schließlich wurde sie im März 2001 in die Herzklinik nach Bad Oeynhausen überwiesen. Der Schock war groß, als Sabine Kirrstein realisierte, dass eine Herztransplantation unausweichlich war. Sowohl die Pflegekräfte auf der Transplantationsstation als auch ihre Familie halfen ihr, durch manch schwere Stunden. Die Hoffnung gab sie jedoch nie auf.

Die junge Frau hatte Glück. Schon im April 2001 stand ein geeignetes Spenderherz zur Verfügung. Aufgrund ihres schlechten Gesundheitszustands war sie bereits im Krankenhaus in Bad Oeynhausen, als der behandelnde Arzt abends um 23 Uhr in ihr Zimmer kam und die frohe Botschaft überbrachte. Mit ihren Eltern und ihrem Verlobten konnte sie vor der OP nur noch telefonieren. Sie beendete das Gespräch mit den Worten: „Wir sehen uns morgen“. Doch insgeheim hatte sie Sorge, nach der OP nicht mehr aufzuwachen. Aber alles verlief nach Plan. Vier Wochen später durfte die damals 28-Jährige das Krankenhaus verlassen und zwei Monate nach der OP konnte sie schon eine Fahrradtour von 20 km Länge machen.

Sabine Kirrstein ist ihrer Spenderin unendlich dankbar. Durch die Transplantation hat sich ihre Lebensqualität deutlich verbessert. Sie tut einiges dafür, um ihr Geschenk des Lebens zu bewahren: Gewissenhafte Medikamenteneinnahme, sorgfältige Hygiene, keimarme Ernährung und ein regelmäßiges Fitnessprogramm gehören für sie zum Alltag und sind unverzichtbar, um den Gesundheitsstatus aufrecht zu erhalten.

Ihre Mutter und ihre Schwester hatten Zystennieren. Auch weitere Verwandte litten unter chronischen Nierenerkrankungen. Die Wahrscheinlichkeit war groß, dass auch Rosemarie Krämer betroffen sein würde. Tatsächlich, mit Anfang 20 erhielt sie die Diagnose. Beschwerden hatte sie zu diesem Zeitpunkt keine, jedoch mussten Blut- und Urinwerte regelmäßig kontrolliert werden. Um die Krankheit nicht an die nächste Generation weiterzuvererben, rieten die Ärzte dringend von einer Schwangerschaft ab.

Die krankheitsbedingten Veränderungen bei Zystennieren entwickeln sich meist erst im Laufe des Lebens und führen zu steigenden Kreatininwerten.* Rosemarie Krämer war 50 Jahre alt, als die Werte in kritische Bereiche kamen. An die Dialyse zu müssen, war für die Apothekerin jedoch eine Horrorvorstellung, da die Dialyse bei ihrer Mutter und bei ihrer Schwester nicht komplikationsfrei abgelaufen war. Trotz jahrelanger nierenschonender Diät sammelte sich zunehmend Flüssigkeit im Gewebe und Rosemarie Krämer nahm deutlich an Gewicht zu. Die Schwellungen, insbesondere an Füßen und Beinen, waren schließlich so belastend, dass sie zur Dialyse bereit war.

Entgegen ihren Befürchtungen lief die Dialyse bei Rosemarie Krämer reibungslos. Montag, Mittwoch und Freitag waren fest dafür eingeplant. Dank Abenddialyse und einem kooperativen Chef konnte sie die zeitaufwändige Behandlung und ihren Beruf gut miteinander vereinbaren. Ihr Schicksal hatte sie angenommen und versucht, sich trotz der Einschränkungen so viel Normalität im Leben zu bewahren wie möglich.

Mit Dialysebeginn im Herbst 2007 wurde Rosemarie Krämer auf die Warteliste für eine Nierentransplantation gesetzt. Es dauerte neun Jahre, bis der ersehnte Anruf kam. Dieser erreichte sie mittags während der Arbeit. Sie fuhr kurz nach Hause, um ihre Sachen zu packen und dann direkt in die Mainzer Uniklinik. Es erfolgten letzte Untersuchungen und abends die Transplantation. Nach 12 Tagen konnte sie die Klinik wieder verlassen. Aus Sorge vor einer Infektion – die Transplantation erfolgte im November, während der Haupterkältungszeit – lebte die Apothekerin das erste Vierteljahr sehr zurückgezogen. Danach hat sie sich das Leben Stück für Stück zurückerobert und nach sechs Monaten durfte sie auch wieder in der Apotheke arbeiten. Die zurückgewonnenen Freiheiten genießt sie.

Rosemarie Krämers Niere gehörte einem jungen Mann. Ihr neues Organ kann sie in großer Dankbarkeit annehmen, da sie weiß, dass ihr Spender nicht für sie gestorben ist, sondern er bzw. seine Familie sich zur Organspende entschieden hat. Ein halbes Jahr nach der Transplantation hat sie den Angehörigen einen Brief geschrieben. Sie hofft, dass sie die richtigen Worte gefunden hat, um sich für dieses Geschenk von so unschätzbarem Wert zu bedanken.

* Kreatinin wird über die Nieren ausgeschieden. Bei eingeschränkter Nierenfunktion ist die Kreatinin-Konzentration im Blutserum erhöht.

Fast zwei Jahrzehnte hatte er kaum etwas von der heimtückischen Krankheit gespürt. Die Primäre Sklerosierende Cholangitis (PSC) war 1996 bei Gregor Mrziglod als Zufallsbefund im Rahmen einer Blutuntersuchung diagnostiziert worden. Über lange Zeit hatte der Pfarrer die seltene Autoimmunerkrankung* medikamentös gut im Griff.

Im Herbst 2013 gönnte sich Gregor Mrziglod eine Auszeit auf Rhodos. Er wollte die griechische Insel erkunden und vor dem Winter noch ein bisschen Sonne tanken. Doch es kam anders. Erst wenige Tage war er auf der Insel, als er einen heftigen Fieberschub bekam. Er spürte, dass die akute Situation ähnliche Episoden aus der Vergangenheit hinsichtlich Intensität und Schwere bei Weitem übertraf. Kurzentschlossen trat er vorzeitig die Heimreise an, um sich in die Obhut der Ärzte des Trierer Brüderkrankenhauses zu begeben, die mit seiner Krankheitsgeschichte vertraut waren. Doch dauerhaft erholen konnte er sich nicht. Die PSC hatte sich rapide verschlechtert. Die Gallengänge waren extrem verengt und die Leber war so stark geschädigt, dass die Ärzte ihm zur Transplantation rieten und ihn an das Transplantationszentrum Mainz verwiesen. Im Januar 2014 kam er auf die Warteliste. Innerlich war Gregor Mrziglod zu diesem Zeitpunkt von dem Gedanken an eine Transplantation noch nicht überzeugt. Bedeutete diese doch die Ultima Ratio, also die letzte ihm noch verbliebene Behandlungsmöglichkeit, die ein sehr hohes Risikopotential barg. Aber Frequenz und Intensität der Fieberschübe hatten nach dem Rhodos-Urlaub deutlich zugenommen. Die Schübe dauerten meist mehrere Tage und waren mit Fieber über 40 Grad verbunden, das stets stationär behandelt werden musste. Seinen Alltag konnte er nur dank der Unterstützung durch Freunde und Geschwister bewältigen. Die Ausübung seines Berufes als Pfarrer war nur noch eingeschränkt möglich. Langsam reifte die innere Zustimmung des Pfarrers zur Transplantation.

Am 7. Dezember 2014 wurde Gregor Mrziglod transplantiert. Sein Glaube gab ihm die nötige Zuversicht für ein einen guten Ausgang der risikoreichen Operation. Sein neues Organ wurde vom Körper gut angenommen und auch persönlich hat sich Gregor Mrziglod schnell mit seiner „Mary“ angefreundet. Aus der inneren Überzeugung heraus, dass ein Name eine wichtige Voraussetzung für eine gelingende Integration sei, hat er seiner neuen Leber einen Namen gegeben. Über den Organspender oder die Organspenderin weiß er nichts, fühlt sich dieser Person aber innerlich sehr verbunden.

Dem Tod ist Gregor Mrziglod nochmals von der Schippe gesprungen. Seinen Beruf als Gemeindepfarrer kann er jedoch nicht mehr ausüben. Da die Erkrankung derzeit nicht mehr sein Leben dominiert, hat er nach einer neuen Perspektive gesucht: Seit Oktober 2017 lässt sich der Pfarrer im Ruhestand zum ehrenamtlichen Telefonseelsorger ausbilden.

 

* Die PSC führt zu einer chronischen Entzündung der Gallenwege, die in der Folge vernarben und verengen, so dass die in der Leber gebildete Gallenflüssigkeit nicht mehr ungehindert abfließen kann. Im fortgeschrittenen Stadium entwickeln die Betroffenen häufig eine Leberzirrhose, die nur mit einer Lebertransplantation behandelt werden kann. Zu den typischen Symptomen der PSC gehören Fieber, Juckreiz, Gelbfärbung der Haut sowie Müdigkeit und Gewichtsverlust.

Ihren Bachelor in Psychologie hat die 21-Jährige im Frühjahr 2017 abgeschlossen. Auch ein Auslandssemester in Australien hat sie schon absolviert. Alexandra Winter führt – wie viele andere in ihrem Alter – ein unbeschwertes Leben als Studentin. Heute erinnert nur eine Operationsnarbe noch an das, was sie sechs Jahre zuvor durchgemacht hat.

Es begann Ende Februar 2011 mit einer scheinbar hartnäckigen Erkältung. Die damals 15-jährige Gymnasiastin, die bis dahin immer kerngesund gewesen war, fühlte sich längere Zeit schlapp und kraftlos. Schließlich ergab ein Bluttest die Diagnose Pfeiffersches Drüsenfieber. Der Allgemeinzustand der Schülerin verschlechterte sich zusehends, so dass sie zur weiteren Diagnose und Therapie in die Mainzer Uniklinik eingeliefert wurde. Die zwar häufig langwierige, aber meist harmlos verlaufende Virusinfektion hatte bei der Schülerin eine Herzmuskelentzündung ausgelöst. Von jetzt auf gleich war Alexandra komplett aus dem Leben gerissen: Anstatt sich mit ihren Freunden zu treffen und auf Partys zu gehen, lag sie auf der Intensivstation und war ans Bett gefesselt. Zum Aufstehen war sie viel zu schwach.

Bald stand fest, dass Alexandras Leben nur durch eine Transplantation gerettet werden konnte. Ihr eigenes Herz war so stark geschädigt, dass es sich nicht mehr erholen würde. Die Gymnasiastin wurde per Hubschrauber in eine Spezialklinik verlegt. Als ihre Herzleistung nur noch zehn Prozent betrug, rieten die Ärzte vorübergehend zu einem Herzunterstützungs­system. Denn nur so konnte sie die Wartezeit bis zur Transplantation überleben. Mit diesem System ging es ihr etwas besser, aber starke Herzrhythmus-Störungen belasteten sie zusätzlich. Weil Alexandra noch so jung war, stand sie zwar weit vorne auf der Warteliste für ein Spenderherz, aber wann ein passendes Organ zur Verfügung stehen würde, konnte niemand sagen.

Ende Juni kam endlich die erlösende Nachricht, dass ein Spenderherz gefunden worden sei. Die elf Stunden zwischen der Mitteilung und der Transplantation kamen der 15-Jährigen wie eine Ewigkeit vor. Die Operation verlief erfolgreich und direkt nach dem Aufwachsen spürte Alexandra das neue, kräftige Herz in ihrer Brust schlagen. Es ging ganz schnell aufwärts: Sie hatte direkt wieder Farbe im Gesicht und verspürte Appetit. Nach drei Tagen durfte sie aufstehen und ein paar Schritte gehen, vier Wochen später wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen.

Alexandra Winter wird ihr Leben lang Medikamente einnehmen müssen, damit ihr Immunsystem das neue Herz nicht abstößt. Auch muss sie regelmäßig zur Blut- und Ultraschall-Kontrolle. Das Auslandssemester in Australien erforderte deshalb erhöhten Vorbereitungsaufwand – aber daran hat sich Alexandra gewöhnt. Sie ist froh und dankbar, dass sie ein weitgehend normales Leben als Studentin führen kann.

Die Gewichtszunahme war nicht mehr zu übersehen, und auch die Atemnot machte Hans-Peter Wohn zu schaffen. „Kein Wunder,“ dachte er, „das gute und reichhaltige Essen in der Vorweihnachtszeit hinterlässt seine Spuren.“ Zu Beginn des neuen Jahres stellte er konsequent seine Ernährung um – der Effekt auf Gewicht und Atemnot war gleich null. Vielmehr schien sich sein Bauchumfang noch weiter vergrößert zu haben. Schließlich konsultierte er seinen Hausarzt, der ihn sofort in die Klinik überwies. Dort wurde Hans-Peter Wohn mit der Diagnose „Leberzirrhose“ konfrontiert.

Zunächst glaubte er an einen Scherz. Doch weitere Untersuchungen manifestierten den Befund. Die Vernarbung des Lebergewebes war scheinbar so weit fortgeschritten, dass die Ärzte bereits von einer Lebertransplantation sprachen. Mit diesem Gedanken wollte sich Hans-Peter Wohn jedoch nicht auseinandersetzen. Dank einer Bauchpunktion, bei der 30 Liter Wasser aus der Bauchhöhle entfernt wurden, und vieler Medikamente erholte er sich gut und wurde nach vier Wochen aus dem Krankenhaus entlassen. Wenige Tage später wurde er bewusstlos wieder eingeliefert – eine durch die Leberzirrhose hervorgerufene Ammoniakvergiftung war die Ursache. Die Transplantation war unausweichlich, das sah nun auch Hans-Peter Wohn ein.

Sechs Monate war Hans-Peter Wohn als Wartepatient bei Eurotransplant gelistet, als am Abend des 7. Februar 1993 der ersehnte Anruf kam. Der Arzt des Transplantationszentrums an der Frankfurter Uniklinik teilte ihm mit, dass eine geeignete Spenderleber zur Verfügung stehe. Die Operation fand am nächsten Morgen statt. Das neue Organ arbeitete prima. Doch in den Tagen und Wochen nach der Transplantation hatte Hans-Peter Wohn zu kämpfen. Noch auf der Intensivstation litt er unter Depressionen und halluzinierte. Im Affekt zog er sich sogar die Magensonde. Auf der Normalstation fühlte er sich besser. Doch eine Virusinfektion, eine geplatzte Operationsnaht und die Ansammlung von Wasser im Bauchraum führten zu Rückschlägen. Nach 69 Tagen durfte der Leber-Transplantierte endlich wieder nach Hause. Er war zwar noch körperlich schwach, aber unendlich glücklich.

Zunächst ging im wahrsten Sinne des Wortes alles sehr langsam. Doch Hans-Peter Wohn gab nicht auf – auch wenn er für einen fünfminütigen Fußweg eine halbe Stunde brauchte. Aber die Richtung stimmte, es ging stetig bergauf. Sechs Monate nach der Operation durfte er wieder in die geliebten Berge fahren und konnte dort leichte Wanderungen unternehmen. Als er das erste Mal wieder auf 2.000 m über Meereshöhe war, fühlte er sich wieder gesund.

Heute führt Hans-Peter Wohn ein zufriedenes und glückliches Leben. Aus Dankbarkeit gegenüber der Frau, die ihm ihre Leber und damit ein neues Leben schenkte, engagiert er sich seit mehr als zwei Jahrzehnten in der Selbsthilfe für Transplantierte und setzt sich für die Aufklärung zur Organspende ein.

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